Целиакия (непереносимость глютена) — симптомы и лечение

Целиакия – что это за заболевание?

Целиакия, или глютеновая энтеропатия, представляет собой иммунную реакцию на употребление в пищу глютена — белка, содержащегося в пшенице, ячмене и ржи. Это не повышенная чувствительность к глютену и не аллергия на пшеницу, как многие часто думают.

У больных целиакией употребление глютена запускает в организме аутоиммунный процесс, приводящий к атрофии слизистой оболочки тонкого кишечника, нарушению всасывания питательных веществ (мальабсорбции и непереносимости лактозы), в запущенных случаях – к раку кишечника. Дефицит питательных веществ может привести к неврологическим и когнитивным нарушениям, хроническому воспалению кожи, анемии, бесплодию, проблемам с опорно-двигательным аппаратом, зубами, координацией движений, к инвалидизации.

От целиакии нет лекарства, поскольку это генетически предопределённая неспособность организма расщеплять в тонкой кишке глютен. Исключение этого продукта из рациона питания и строгая пожизненная «gluten-free» (аглютеновая) диета приводят к полному восстановлению.

Меры предосторожности

Ребенку с целиакией важно всю жизнь воздерживаться от продуктов с глютеном. Аллергикам – только на тот период, когда организм негативно реагирует на белок, то есть для них безглютеновая диета будет временной. Кому-то необходимо соблюдать ее несколько недель или месяцев, а кому-то придется потерпеть до 1-3 лет. Во всех случаях необходимо внимательно следить за питанием, исключая такие продукты, как:

• Злаковые в виде выпечки, тортов, пирожных, печенья, булочек и хлеба
• Манные, пшеничные, овсяные, а также мультизлаковые готовые каши (в их состав, как правило, входят глютенсодержащие злаки)
• Консервы
• Полуфабрикаты, колбасы, сосиски, промышленные паштеты — почти все они имеют в своем составе глютен в качестве загустителя
• Соусы, в том числе кетчуп и майонез
• Йогурты и другие кисломолочные продукты можно только после внимательного контроля состава и переносимости

Малыши на грудном вскармливании сталкиваются с целиакией или аллергией к глютену при введении прикорма, потому что мамино молоко содержит не только глютен, приходящий с продуктами рациона кормящей, но и защитные факторы — антитела.

Если ребенок получает смесь, важно убедиться, что нет проявлений аллергии к белку коровьего молока и правильно подобрать основное питание. К сожалению, в большинстве случаев как при аллергии к глютену, так и при целиакии необходимо полное исключение белка коровьего молока и замена стандартной молочной смеси на специализированную (гидролизат, соевая смесь). Адаптированные стандартные смеси и, тем более, специализированные смеси для детей с пищевой аллергией (гидролизаты белка, аминокислотные и соевые смеси) глютен не содержат. А вот продукты прикорма, овощные, фруктовые и мясные пюре – могут содержать следы глютена. Стоит внимательно изучать аннотации и этикетные надписи лекарственных препаратов. Глютен может входить в состав некоторых лекарственных средств.

При введении злакового прикорма детям с непереносимостью глютена нужно выбирать безглютеновые каши (рисовая, гречневая, кукурузная), с 8-9 месяцев можно ввести пшенную кашу. Пшено тоже относится к безглютеновым злакам, но переваривается достаточно тяжело, поэтому лучше ввести в рацион позже, когда малыш уже привык к злаковому прикорму. Если мама предпочитает готовить сама – крупы необходимо тщательно промывать, так как часто они загрязняются следами глютена в процессе хранения и транспортировки. Даже у здорового малыша не следует начинать введение злакового прикорма с глютенсодержащих каш, нужно сделать выбор в пользу безглютеновых злаков. Но и надолго откладывать введение глютенсодержащего злакового прикорма не имеет смысла. Всем здоровым детям глютенсодержащие каши лучше вводить в рацион в интервале от 4 до 6 месяцев, после того, как ребенок уже успешно познакомился с безглютеновыми злаками. Предположительно в этом периоде, так называемом «окне толерантности», наименьшая вероятность развития аллергии к глютену.

Симптомы целиакии

Признаки и симптомы целиакии различаются у детей и взрослых.

Симптомы целиакии у взрослых

Клиническая картина у взрослых выглядит следующим образом:

• боль и вздутие живота, повышенное газообразование,
• понос или запор,
• тошнота и рвота,
• хроническая усталость,
• потеря веса.

Взрослые пациенты с недиагностированной целиакией могут на протяжении всей жизни лечиться от диспепсии, метеоризма, расстройств стула. Более половины взрослых пациентов с целиакией испытывают отнюдь не только гастроэнтерологические симптомы, а целый комплекс проблем:

• общая слабость, бледность кожи, язвочки во рту (из-за нарушения всасываемости железа);
• боли в суставах, остеопороз, остеомаляция (из-за нарушения всасываемости кальция);
• зудящая сыпь на коже (герпетиформный дерматит Дюринга);
• головная боль, онемение конечностей, покалывание в ступнях и руках, когнитивные нарушения, судороги в ногах (неврологические расстройства);
• нарушения равновесия и координации (глютеновая атаксия);
• снижение функции селезенки (гипоспленизм);

Симптомы целиакии у детей

Дети с целиакией чаще, чем взрослые, имеют проблемы с пищеварением, испытывая в том числе следующие клинические симптомы:

• тошнота и рвота,
• хроническая диарея или запоры,
• колики, газы, вздутие живота,
• светлый кал с резким запахом.

Приобретённая неспособность усваивать питательные вещества из пищи может привести к:

• отставанию в развитии (низкому росту, задержке полового созревания и т.д.);
• рахиту, нарушению роста зубов, кариесу;
• недобору веса;
• неврологическим симптомам, включая синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), неспособность к обучению, раздражительность или депрессию, головные боли, нарушения координации, судороги в икроножных мышцах и стопах.

Проконсультируйтесь с врачом-гастроэнтерологом, если проблемы с ЖКТ мучают вас более двух недель. Проконсультируйтесь с лечащим врачом педиатром, если ваш ребёнок бледный, раздражительный, отстаёт в росте, испытывает проблемы со стулом.

Запись к гастроэнтерологу медцентра ТРАДИЦИИ СПБ осуществляется ежедневно в рабочие часы центра по телефонам +7 (812) 323‑07‑49

и
+7 (921) 932‑14‑79
, а также через WhatsApp, Viber, живой чат и формы на сайте. Мы находимся в пешей доступности от м. Василеостровская. Выезжаем на дом во все районы Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Профилактика

Первичной профилактики целиакии не существует. Вторичная профилактика сводится к соблюдению диеты и ежегодному обследованию у гастроэнтеролога. Ведение беременности у страдающих этим заболеванием должно осуществляться с повышенным вниманием, так как при данной патологии повышается риск развития пороков сердца у плода.

Ввиду многообразия признаков, диагностирование целиакии может проводиться только квалифицированными специалистами с использованием новейших методик. Медицинский обладает всем необходимым для проведения всестороннего обследования организма пациента. Записаться на приём к гастроэнтерологу можно в любое время по телефону или через форму на сайте.

Источники:

1. Bai J. WGO-OMGE / J. Bai, E. Zeballos, M. Fried // Practice Guideline Celiac Disease. — 2005. — Vol. 10. — P. 1-8.
2. Бельмер С.В. Целиакия: от патогенеза к лечению / С.В. Бельмер, Т.В. Гасилина // Вопросы современной педиатрии. — 2013. — Т. 12. — № 3. — С. 12-17.
3. Камалова А.А. Эволюция подходов к диагностике и терапии целиакии / А.А. Камалова, М.О. Пирогова // Вестник современной клинической медицины. — 2013. — Т.6. — Вып. 3. — С. 40-48.
4. Михалик Д.С. Целиакия: болезнь и образ жизни / Д.С. Михалик [и др.] // Земский врач. — 2012. — № 4. — С. 35-38.
5. Рославцева Е.А. Целиакия: нерешенные проблемы патогенеза, диагностики и лечения / Е.А. Рославцева [и др.] // Вопросы современной педиатрии. — 2005. — Т. 4. — № 6. — С. 48-57.

Причины целиакии

Целиакия передается по наследству (90% больных целиакией являются носителями гена HLA-DQ2, ещё 10% — гена HLA-DQ8) и сопутствует некоторым другим заболеваниям. Вы в группе риска, если кто-то из ваших кровных родственников страдает:

• целиакией или герпетиформным дерматитом;
• сахарным диабетом 1 типа;
• синдромом Дауна или синдром Тернера;
• аутоиммунным тиреоидитом;
• микроскопическим колитом (лимфоцитарным или коллагенозным колитом);
• болезнью Эддисона.

Даже если у вас есть набор генов, предрасполагающих к целиакии, и вы употребляете продукты с глютеном, вовсе не обязательно болезнь проявит себя сразу. Гены могут «проснуться» под воздействием следующих факторов:

• беременность, роды, грудное вскармливание,
• бактерии и вирусы,
• операции,
• сильные эмоциональные потрясения.

Признаки целиакии у детей

Признаки данного заболевания у детей схожи с симптомами, имеющимися у взрослых людей, но все-таки отличаются некоторыми особенностями:

1. длительная диарея (превышает одну неделю);
2. отсутствие прибавки в весе при полноценном кормлении;
3. метеоризм или газообразование, превышающее обычную норму;
4. утомляемость, капризы

Если взрослые, ухаживающие за малышом, отмечают у него описанные симптомы, то им надо исключить целиакию из возможного перечня патологий.

Диагностика целиакии

Важно!

Если вы прекратите употреблять продукты с глютеном или просто даже уменьшите их количество в рационе перед сдачей анализов, это повлияет на результаты исследований. Сдавайте анализы только под контролем врача!

Анализы на целиакию

В основе диагностики развившихся целиакии и глютеновой атаксии лежат иммунологические тесты, при которых определяется количество специфических антител:

• антитела к тканевой трансглютаминазе,
• антитела к глиадину,
• антитела к эндомизию и ретикулину.

Дифференциальная диагностика

Для дифференцирования с аллергией

врач может назначить определение специфических антител IgE к пшенице и глютену.

Глютеновая атаксия

— повреждение глютеном нервной системы — может встречаться как самостоятельное заболевание и не обязательно сопровождается целиакией, т.е. повреждением тонкого кишечника. Среди пациентов с целиакией глютеновая атаксия встречается примерно в 4% случаев. Врач-гастроэнтеролог в обоих случаях направит на консультацию к неврологу.

В последние годы в зарубежных классификациях стали выделять отдельным заболеванием нецелиакийную чувствительность к глютену

, который часто путают с аллергией на глютен. Встречается в популяции до 20 раз чаще, чем целиакия. Гиперчувствительность к глютену не прогрессирует и не приводит к развитию осложнений. Гиперчувствительный способен съесть глютена (до появления негативных симптомов) в тысячи раз больше, чем больной целиакией. Диагноз ставится по клиническим признакам при исключении других патологий.

Дополнительные анализы

Как уже говорилось, вырабатывающиеся у пациентов с целиакией в ответ на глютен антитела повреждает кишечные ворсинки. Ворсинки должны бы поглощать витамины, минералы и другие питательные вещества из пищи, но не могут. В результате вы недополучаете из пищи железо, калий, натрий, кальций, витамин D, сколько бы ни ели. Вдобавок нарастающее повреждение эпителия прямой кишки приводит порою к непереносимости лактозы и даже раку.

При целиакии гастроэнтеролог может дополнительно назначить следующие виды анализов:

• общий анализ крови;
• тест на общий белок;
• тест на альбумин;
• анализ на электролиты;
• измерение уровня кальция;
• тест на железо;
• анализ на щелочную фосфатазу;
• копрограмма;
• ФГДС (фиброгастродуоденоскопия);
• биопсию участка слизистой кишки.

Глютен атакует – здоровье страдает

Обычно целиакия заявляет о себе на протяжении первых двух лет жизни ребенка. Нередко это случается в 4-8-месячном возрасте, когда мамы решают прикармливать своих малышей манной кашей, молочными смесями, давать им печенье. Непереносимость глютена может проявиться и позже, если введение в рацион содержащих его продуктов по каким-то причинам отсрочилось.

Универсальных симптомов глютеновой энтеропатии не существует, то есть их выраженность различна. Классической можно назвать ту клиническую картину, которая наблюдается у детей до двухлетнего возраста. Она следующая:

• увеличенная окружность живота;
• снижение аппетита;
• хроническая диарея;
• рвота;
• дисбактериоз кишечника;
• поведенческие нарушения (ребенок раздражителен или, наоборот, апатичен);
• задержка роста и/или отставание в физическом развитии;
• истончение или полное отсутствие подкожно-жирового слоя.

Отдельно следует сказать о стуле при целиакии. По всем характеристикам он является атипичным: обильный, жидкий, выраженно бледный или «разноцветный», пастообразной консистенции, пенится. Родители описывают его более красочно, говоря, что он как баклажанная икра, иной раз напоминает поднимающееся тесто или мыльную пену. О степени обильности можно судить по тому факту, что горшок мгновенно заполняется до краев. Нередко в стуле обнаруживаются непереваренные остатки пищи, что придает ему сходство со рвотными массами. У некоторых юных пациентов он имеет «непредсказуемую» консистенцию, бывая кашицеобразным, жидким или даже оформленным. Но во всех случаях отмечается его чрезмерная обильность.

В ряде случаев симптоматика выражена меньше или совсем отсутствует. Такое возможно, если болезнь обнаруживают у детей старше двухлетнего возраста. Эти формы целиакии называются атипичными. Отличие от «классической» глютенэнтеропатии в том, что преобладают симптомы, не связанные с кишечником. Например, непонятная задержка роста или возникшая без видимой причины анемия. У больных может поражаться зубная эмаль.

Лечение целиакии диетой

Некоторые пациенты жалуются на то, что специальная диета им не помогает. Отсутствие положительной динамики в лечении целиакии диетой часто связано с ошибками в составлении меню. Именно поэтому так важно не заниматься самолечением, а посоветоваться с диетологом.

При аглютеновой диете исключаются не только крупы, макароны, мука, хлебобулочные изделия с глютеном, но и продукты, содержащие т.н. «скрытый глютен» (клейковину). Из-за способности глютена сгущать и склеивать клейковину добавляют, например, в йогурты, мороженое, овсяные каши, некоторые лекарства и косметику.

Если и в этом случае симптомы не уходят, понадобятся дальнейшие обследования. Препятствовать наступлению ремиссии могут сопутствующие проблемы со здоровьем:

• Бактерии в тонком кишечнике (избыточный бактериальный рост);
• Микроскопический колит;
• Недостаточность поджелудочной железы;
• Синдром раздражённого кишечника;
• Нарушение переваривания сахара, содержащегося в молочных продуктах (лактоза), столовом сахаре (сахароза) или в сахаре, содержащемся в мёде и фруктах (фруктоза).

Рефрактерная целиакия

В редких случаях повреждение кишечника действительно не поддаётся коррекции даже за счёт строгой, грамотно составленной аглютеновой диеты. Это состояние известно как рефрактерная целиакия

. Если у вас не наблюдается улучшений в течение первых 6-12 месяцев после перехода на аглютеновую диету, то вам нужно будет пройти дополнительное обследование.

Телефоны медцентра ТРАДИЦИИ:
+7 (812) 323‑07‑49и+7 (921) 932‑14‑79
Часы работы: пн-пт 9.00 — 21.00; сб-вс 10.00 — 18.00

Эндоскопическое исследование и сопутствующие манипуляции

Фиброгастродуоденоскопия – основной метод диагностики целиакии. Это исследование заключается во введении зонда в двенадцатиперстную кишку через рот и пищевод. Проникая в двенадцатиперстную кишку через желудок, зонд показывает внутреннее состояние этих органов через видеокамеру, закрепленную на конце. Вся картинка идет на экран монитора.

Анализ кала — кал исследуют с целью выявления степени перевариваемости пищи.

При этом берется образец слизистой, который впоследствии изучается под микроскопом. Для более детального рассмотрения его окрашивают специальными реактивами. Цель микроскопии – проанализировать структуру и размер ворсинок кишечника. Если у человека присутствует целиакия, то они будут по размеру меньше нормы, количество железистых клеток также не будет соответствовать обычным цифрам. Ворсинки могут быть атрофированы. Такие дегенеративные изменения ворсинок кишечника являются самым опасным последствием непереносимости глютена.

Целиакия. Не хлебом единым жив человек

Авторы: Журнал «Седьмой лепесток»

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со сту­лом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пи­щеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом…

Многие дети не переносят глю­тен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютено­вые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребен­ка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость стано­вится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглю­теновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия? Целиакия также известна как глютено­вая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хро­ническое инвалидизирующее заболевание, ха­рактеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точ­нее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, кото­рая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению вор­синок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувстви­тельного человека развиваются ее на­рушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические забо­левания. Самая коварная черта этой неизлечи­мой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай. «У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диа­гноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и про­ведения анализов, нам диагностировали целиакию». Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь за­болевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специали­сты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных. В России целиакия до сих пор счи­тается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответству­ющих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика Это заболевание было охарактери­зовано еще в 1888 году — в то время Са­мюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией. На целиакию могут указывать различ­ные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от пол­ного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показа­телей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апа­тия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, но­совые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с мла­денческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходи­мы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым факто­ром» может стать все, что угодно — избы­точное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания. Распознавание целиакии часто затруд­нено, потому что некоторые из ее призна­ков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию. Специальные исследования обна­ружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела про­дуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким об­разом, чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикули­новые антитела). Если симптомы и лабораторные дан­ные делают наличие целиакии весьма ве­роятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы прове­рить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, назы­ваемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок? Имеют ли родители ребенка, страдаю­щего целиакией, право на оформление ин­валидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии на­зывает ее «инвалидизирующим заболевани­ем». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, кото­рую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Од­нако в настоящее время изменились кри­терии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности. Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизне­деятельности ребенка. В зарубежной меди­цинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от ин­дивидуальных особенностей организма. Так, при длительном течении не­распознанной целиакии вследствие дли­тельной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое вос­паление печени, заболевания суставов, по­ражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к сча­стью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты. Вот что рассказывает мама ребенка с целиакией: «А нам инвалидность не дали. Сказали — здоровый ребенок. Еще бы — диету соблюдаем, спортом занимаемся, в профильной школе учимся, да еще и сим­патяги. Неважно, видимо, что у нас легкие на 64% работают, астма в анамнезе… И, знаете, я решила — значит, мы здоровы и сами прорвемся!»

Другая мама, воспитывающая трехлет­нюю дочь с целиакией, говорит так: «Важно, как относиться к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!! Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ! Они здоровы! Есть очень много серьезных заболеваний, при которых ребята не могут жить полно­ценной жизнью, бегать и играть с ровес­никами, заниматься спортом, танцами. А наши детки живут, как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы».

Чем лечить? Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизнен­ное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами. Всю жизнь — если человек заинтересо­ван в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, вра­чи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, фер­ментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами). Пожалуй, основная проблема роди­телей — объяснение ребенку с целиаки­ей необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюка­нье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нель­зя это кушать. У тебя особенная, вол­шебная еда». И когда ре­бенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций. Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитываю­щих детей с целиакией, показывает, что ре­бята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше труд­ностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают все­го лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

Социальная болезнь К сожалению, нередко дети с целиакией сталкиваются с социальными проблемами. Обязательность ежедневного соблюдения диеты влечет за собой множество органи­зационных сложностей, ограничений, из­менений, связанных со стилем жизни. Нередко возникают и проблемы в семье: некоторые родители испытывают постоянный страх за ребенка, что приводит к чрезмерной опеке над ним. Случается, что в доме вместо радости и гордости за сына или дочку доминирует атмосфера беспокойства и напряжения, все чаще происходят кон­фликты между родителями. Иногда родители (чаще это бывает у отцов) эмоционально отвергают больного ребенка. Они демон­стрируют чувство разочарования, так как малыш не оправдал их ожидания. Матери же, наоборот, подавляют это чувство и ста­новятся чересчур заботливыми. Несомненным является тот факт, что ребенок с целиакией должен быть внима­тельным в еде. Однако диета не должна влиять на другие сферы его жизни! Ему надо иметь возможность куда-либо выезжать, участвовать в групповых занятиях и спор­тивных играх. Стоит научить его действовать так, чтобы он почти не отличался от других, здоровых, детей. Но это, к сожалению, непростая задача для родителей ребенка с целиакией. Детский сад, летний отдых, школьная столовая, по­ходы в кафе и рестораны… Детям, которым требуется строгое соблюдение диеты, очень сложно жить, развиваться, учиться и отды­хать вместе со своими сверстниками — ведь большинство детских учреждений не может предоставить им соответствующее питание. Именно поэтому в некоторых городах России родители детей с целиакией объединяются — чтобы решать общие проблемы. Например, в Череповце существует опыт работы с семьями, имеющими детей с целиакией в рамках Вологодской регио­нальной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией». Работа центра направлена на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием, а также их родных и близких. На момент создания организации городское сообщество, в том числе и медицинское, имело ограниченное представление о целиакии. Череповчане гордятся, что за время их работы им удалось изменить ситуацию и многого достичь. Еще одна подобная организация суще­ствует в Санкт-Петербурге — это созданное в 1998 году общество «Эмилия». Ими вы­пускается газета и журнал под названием «Жизнь без глютена», а также детская газета «Глюф». В 2001 г. был создан первый рус­скоязычный сайт по проблемам целиакии. Здесь было также инициировано открытие первого в России магазина безглютеновых продуктов и создание в детских садах групп с безглютеновым питанием. В специально созданном центре больным оказывают и психологическую поддержку. Дейл Карнеги говорил: «Если тебе достался лимон, сделай из него лимо­над». Довольно сложно найти плюсы в болезни. Но на сайте общества «Эмилия» (www.celiac.spb.ru) можно прочитать очень важную вещь: «Теперь, живя «вокруг» целиа­кии, мы постоянно находимся в творческом поиске». Родители детей с целиакией стара­ются реализоваться в профессиональном плане, чтобы заработать больше денег на дорогие безглютеновые продукты. Они по­стоянно ищут новую информацию о болезни. Они читают психологическую литературу и проходят тренинги, чтобы помочь своим детям найти место в обществе и не потерять себя. Главное — не опускать руки, и тогда диагноз «целиакия» не сможет отравить жизнь вам и вашему любимому ребенку.

Диана Логинова| мама ребенка с целиакией, создатель и руководитель Вологодской региональной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией»

Ульяна Алфеева| журналист, мама двух сыновей

«Седьмой лепесток» № 3, февраль 2010 г

опубликовано 07/06/2013 01:19 обновлено 08/01/2016 — Анализы и обследования, Болезни желудочно-кишечного тракта, Особенные дети и их семьи, Семьи с особенным ребенком

Часто задаваемые вопросы